黃晶晶雙手護著全身僵直的兒子小宇(化名),以防他向前仆倒。過度焦慮使小宇「石化」,跌倒也無法反射性伸手支撐。
今年十八歲的小宇是「選擇性緘默症」患者,陌生情境不只讓他失去聲音,甚至全身繃緊,黃晶晶得施力挪動他的腳,才有辦法往前一步。為提前適應校園、放鬆心情與肢體,大學一放榜,小宇就開始練習靠近教室。
「上大學的男生想的都是交女朋友、去哪裡玩」,黃晶晶說,小宇卻要經過八個多月的練習才能自己走進教室,接下來還要練習在教室內動筆。
獨立生活對現在的小宇而言似乎遙不可及。黃晶晶說,如果沒有「選擇性緘默症」,如果能及早得到正確協助,「他的人生不會這麼孤單。」
回溯小宇的國小生活,他永遠是教室內慢人一拍的學生。他的手指因緊張而蜷縮,連課本都拿不住。由於過度恐懼他人的目光與看法,小宇很難在公共場合用餐,常因吃飯太慢被老師罰站。
曾有老師誤以為小宇患自閉症或腦性麻痺,黃晶晶為了證明小宇的困難與老師看法不同,錄下小宇在家有說有笑的畫面,老師卻憤而認定小宇故意不理人。
黃晶晶替孩子委屈:「誰會想要這麼丟臉?老師問一百句回不出一句,在全班面前被嘲笑?」
國小二年級時,醫師診斷小宇是選擇性緘默症患者,但除了抑制焦慮的藥物外,沒有其他資源可協助。黃晶晶說,十二年前的台灣,特教老師、心理師都束手無策。「連本針對選擇性緘默症的中文專書都沒有,也Google不到可信的中文資料。」
然而英國早在一九九二年成立選緘症資訊與研究協會,提出許多幫助選緘者適應社會的方法。在央行擔任英文編譯的黃晶晶,於是著手翻譯英語文獻、專書,與老師分享外國心理師的治療方法與選緘者的自述。
黃晶晶表示,老師、同學必須理解選緘的心理機制,並接受選緘學生用口語之外的方式參與學校生活。但當時校方並不接受。醫界目前認為,選緘可能有遺傳因素,黃晶晶夫妻也是話少又容易緊張。可以想像,內向的家長要公開為選緘兒爭取權益,並非易事。
上學情況未改善,小宇退化到在校吃飯、如廁都出現問題。黃晶晶只好辭去中央銀行的工作,陪小宇從小學三年級開始在家自學。
依著國外心理師分享的原則,小宇的發聲練習從吹氣開始,再練習說出氣音。唯有確定父母都不在家,他才敢獨自練習。
小宇確診不久,黃晶晶就創部落格分享國外治療選緘的方法,不少選緘者在她的部落格中留言自白:「我也有選擇性緘默症,不說話的日子長達8年」、「大家都以為我只是害羞,其實我很恐慌、焦慮」。「我看到很多選緘孩子的處境,」黃晶晶說,「被自學」是許多選緘者共同的經驗;然而未來他們要如何立足於社會?
2017年,黃晶晶集結無聲的人們一起向社會發聲,成立「台灣選擇性緘默症協會」。此時,小宇面臨國中會考。一個在外無法動作的孩子該如何應考?黃晶晶提早一年陪小宇適應模擬考的環境,以學校附近便利商店作為起點,再一步步靠近教室,最大極限是待在教室外的玄關完成模擬考試。
不過,試務單位已替所有學生安排了指定考場。黃晶晶明白,在外像雕像一樣的小宇絕對無法在陌生考場正常發揮的。但她從學校問到教育局,「他們都說,不試一試怎麼知道呢?」拒絕特殊生小宇在指定考場外應試。
與公部門斡旋未果,她想像最悲愴的一幕:小宇在考場上因恐慌發作而休克送醫。黃晶晶強迫自己樂觀解讀:「至少大眾會因此看見選擇性緘默症。」她做了最壞的打算。
當時撰寫選緘協會創會新聞的記者,正追問教育部對選緘考生應試的安排。直到應考前一晚,黃晶晶才收到意料外的通知——教育部同意小宇在母校玄關應試,體制終於向選緘者伸出援手。
難得的逆轉勝振奮不少選緘兒家長,「會考那關闖過後,情勢變得不一樣了。」三年後,黃晶晶為小宇申請大學學測的適性考場也不再受到阻攔,「我往自己臉上貼金,覺得我們也是推動社會進步的力量。」
雖然小宇還不能跟一般大學生一樣自在活動、交流,至少他還有在大學念書的機會。黃晶晶說,很希望其他孩子不要像小宇一樣辛苦。
為了兒子及更多選緘兒,易緊張又內向的黃晶晶成了面向大眾及陌生人的倡議者。她四處演講,盼望更多人關注。「用對方法,選緘可以痊癒」,黃晶晶在一場幼教老師的研習中喊話,聲音顫抖而堅定:「老師你們很重要!你們可以改變孩子的一生!」
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